今の唯生
現在、唯生は重度身体障害者施設に入所しています。
身長は150センチ、体重は21Kgになりました。
去年から今年にかけてイレウス(腸閉塞)の手術を2度もしたので、現在は胃ろうと腸ろう、人工肛門です。
高校の頃に比べると、背骨の側弯がかなり進行してきています。
唯生についてももっといろいろ書きたいと思っているのですが、変化が少ない上、一緒に暮らしていないので、なかなか書けません。
唯生は、首がすわらないし、手足の自由もきかないのは相変わらずです。
体重や身長も少しずつ増え、だんだん抱っこしにくくなってきました。
喜怒哀楽ははっきりしていて、まわりに誰もいないと淋しくて声を上げるようです。大好きな歌にはにっこりすることも。
自分の名前を呼ばれたら反応するようになってくれるといいな、と思うのですが、親には今ひとつよくわかりません。
病棟の看護師さんたちは「唯生ちゃんは、わかるんですよ!」と言ってくれます。
施設や学校で訓練の時間がたっぷりとれていた高校時代と違い、あまり動かないので、身体の緊張や側湾は避けようがありません。
「進歩する」というよりは「現状を保つ」が目標になりそうです。
この2年ほどは、最悪の事態を何度か覚悟しましたが、幸い、元気になって退院できました。
今の唯生はこんな様子で暮らしています。